Etusivu


Toimimme autismin kirjon henkilöiden, AD/HD-tyyppisiä toimintahäiriöitä, kielellisiä erityisvaikeuksia ja laaja-alaisia neurologisia kehityshäiriöitä omaavien henkilöiden ja heidän perheidensä yhdyssiteenä ja tukena yhteistyössä asiantuntijoiden ja perheenjäsenten kanssa järjestämällä kerhoja, koulutusta, vertaistukea ja virkistystä.

Haluamme toimia jäsenistömme edunvalvojana ja tehdä tunnetuksi edustamiemme ryhmien erityispiirteitä.

Tervetuloa mukaan toimintaan!



Kokouskutsu:

SAMDY ry:n sääntömääräinen vuosikokous to 20.5.2021 klo 18

  • Käsitellään sääntöjen vuosikokoukselle määräämät asiat
  • Fyysinen paikka Yhteisötalo Otava, Otavankatu 5A, Pori
  • Etäosallistuminen Teamsillä
  • Ilmoittautumiset 14.5. mennessä: puheenjohtaja(a)samdy.info
  • Ilmoittautuessasi mainitse, osallistutko live- vai etäkokoukseen ( livekokouksessa mahdollisesti rajoitettu osallistujamäärä )
  • Etäosallistujille lähetetään etukäteen sähköpostitse linkki kokoukseen sekä kokousmatriaalit

         Tervetuloa!      SAMDY ry:n hallitus


Osallistu tutkimukseen, joka kehittää voinnin ja elämänlaadun mittaamista Aalto-yliopiston puitteissa

Arvoisa vastaanottaja
Pyydämme sinua osallistumaan tutkimukseen, joka kehittää voinnin ja elämänlaadun mittaamista Aalto-yliopiston puitteissa.
Tutkimuksessa selvitetään, miten ihmiset tulkitsevat erilaisia terveyteen ja terveydenhuoltoon liittyviä tilanteita (DIHEML-tutkimus, 2018-2021).

Kyselyyn osallistuminen
Tutkimukseen osallistutaan vastaamalla kyselyyn verkkosivulla
https://ilmaisu.cs.aalto.fi/tutkimus/osallistu/avain-XE4WKP-R3CTEX7ANV

Kyselyssä pyydetään tulkitsemaan ja arvioimaan kuviteltuja tilanteita, joita esitetään tekstien, kuvien ja videoiden avulla.
Kyselyssä kerätään vastauksia myös elämäntilanteesta ja elämänlaadusta sekä terveydentilasta.

Tutkimuksessa kerättävien tietojen pohjalta kehitetään tekoälyä tukemaan julkista terveydenhuoltoa sekä hyvinvointia yksilöllisissä elämäntilanteissa. Tutkimus on ei-kaupallinen.
Tutkimuksessa huolehditaan kerättävien tietojen luottamuksellisuudesta ja tietosuojasta tarkasti.
Tutkimukseen voivat osallistua vähintään 16-vuotiaat henkilöt.

Ei-kaupallinen terveydenhoidon kehittäminen

Tutkimus pyrkii tunnistamaan ihmisten viestinnästä piirteitä, joiden huomioiminen on tärkeää 1) hoidon tarpeen arvioinnissa, 2) terveyttä koskevan tiedon opiskelussa sekä 3) suotuisan terveyskäyttäytymisen tukemisessa.
Kysely tarjoaa mahdollisuuden kertoa myös koronavirukseen liittyvistä kokemuksista.
Kyselyä ei ole kuitenkaan tarkoitettu hoidon tarpeen arviointiin, eikä myöskään hoito- tai toimintaohjeeksi.

Tutkimus kerää vastauksia erityisesti a) potilas- ja vammaisryhmiltä sekä b) terveyttä ja hyvinvointia edistävien yhteisöjen ja oppilaitosten väeltä.
Vastauksia toivotaan mahdollisimman monipuolisesti erilaisissa elämäntilanteissa olevilta ihmisiltä, ja myös terveydenhuollon ammattihenkilöiltä sekä terveys- ja hyvinvointialan ammatteihin opiskelemassa olevilta henkilöiltä.
Kerättävien tietojen käsittelyssä kunnioitetaan Euroopan unionin (EU) tietosuoja-asetusta. Yksityiskohtainen tietosuojailmoitus esitellään kyselyn alussa ja siihen pyydetään vastaajan hyväksyntä.

Osallistumisen hyödyt ja turvallisuus

Aalto-yliopiston tutkimuseettinen toimikunta on 18.6.2019 antanut puoltavan lausunnon tutkimuksen eettisessä ennakkoarvioinnissa. Tutkimukseen osallistuvalle henkilölle luodaan henkilökohtainen salausavain, jonka avulla hänelle turvataan tiedonsaanti mahdollisesta sivulöydöksestä ja osallistuminen pitkittäistutkimukseen. Tutkimustulokset julkaistaan siten, ettei yksittäinen henkilö ole tunnistettavissa vastauksista.


Tutkimuksen toteuttajat

Toteuttavina tutkijoina ovat tekniikan tohtori Lauri Lahti ja professori Marko Nieminen Aalto-yliopiston tietotekniikan laitokselta.
Tutkimusyhteistyössä ovat oman työnsä ohella lääketieteen tohtorit Ilmo Keskimäki ja Tiina Laatikainen, jotka työskentelevät Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) tutkimusprofessoreina. THL ei ole organisaationa mukana tässä tutkimuksessa.
Tutkimusta koskevia kysymyksiä voi lähettää sähköpostiosoitteeseen lauri.lahti@aalto.fi.

Tutkimuksen tarkoitus
Tutkimus kehittää tekoälyä tukemaan potilas- ja vammaisryhmien sekä muiden väestöryhmien hoitoa ja hyvinvointia.
Kun vastaat kyselyyn, autat luomaan uusia keinoja tulkita ja huomioida eri potilas- ja vammaisryhmien yksilöllisiä tarpeita ja toiveita terveyspalveluiden kehittämisessä ja toteuttamisessa.
Vastauksillasi autat myös kehittämään eri erityisryhmien tarvitsemia tukipalveluita sekä apukeinoja hoidon suunnitteluun ja päätöksentekoon potilaan ja hoitohenkilöstön yhteistyönä.

Auta kehittämään terveyspalveluita
Kyselyyn voit vastata helposti älypuhelimella tai perinteisellä tietokoneella taikka tabletilla tai muulla laitteella.
Vastaamisen voit heti aloittaa siirtymällä internet-selaimella alla näkyvään verkko-osoitteeseen (eli mitään ei tarvitse asentaa laitteeseen). Vastaaminen vie noin 10 minuuttia.

Toivomme, että osallistuminen kyselyyn voi tarjota sinulle kiinnostavan mahdollisuuden arvioida erilaisia terveyteen ja terveydenhuoltoon liittyviä tilanteita sekä suhtautumistasi niihin.

Kiitos, jos voit auttaa tutkimusta ja vastata kyselyyn mahdollisimman pian verkkosivulla
https://ilmaisu.cs.aalto.fi/tutkimus/osallistu/avain-XE4WKP-R3CTEX7ANV


Parhain terveisin
Lauri Lahti
tekniikan tohtori, Aalto-yliopisto, tietotekniikan laitos
DIHEML-tutkimushanke (Koneoppimista hyödyntävän menetelmän kehittäminen terveyttä koskevien ilmaisujen tulkitsemiseksi tukemaan erilaisia hoitotilanteita ja henkilöitä)
Yhteydenotot: lauri.lahti@aalto.fi

_____________________________________________________________________________

Kutsu!

Olen tekemässä tutkimusta Asperger naisten ja Asperger piirteisten naisten elämästä Suomalaisessa nyky-yhteiskunnassa, sen haasteista ja mahdollisuuksista, sekä naisten kokemuksista diagnoosin saamiseen vaikuttavista tekijöistä. Tutkimuksen tarkoituksena on kasvattaa tietoisuutta Asperger syndroomasta naisten keskuudessa, sekä heidän erityispiirteistään.  

Tutkimuksen pohjalta tuotetaan vertaistuellinen kirja Asperger syndrooman naisille. Kirjalla on merkitystä myös Asperger naisten kanssa työskenteleville.

Etsin siis naisia Asperger syndrooma diagnoosilla tai piirteillä. Hyvän tutkimusetiikan mukaisesti teidän henkilöllisyyttänne ei paljasteta ulkopuolisille, vaan vastaajille annetaan itsevalinnainen nimimerkki, jonka taakse jäätte. Kaikista poistetaan mahdollinen tunnistettavuus ja paikkakunnat.

Olkaa hyvä ja ottakaa yhteyttä minuun:

______________________________________________________________________________

Nepsyjeesit apunasi korona-aikana!

Terveisin Birgit ja Kaija

Avaa tästä!


_______________________________________________________________

Koronavirus ja SAMDY ry:n tapahtumat sekä vertaistukiryhmätoiminta

THL:n ajankohtainen ohjeistus: https://thl.fi/fi/web/infektiotaudit-ja-rokotukset/ajankohtaista/ajankohtaista-koronaviruksesta-covid-19

Satakunnan SAMDY ry